O mně

Jmenuji se Václav Srnec, jsem z jižních Čech, je mi 23 let, mám duchennovu svalovou dystrofii, která způsobuje ochabování svalstva, v jejímž důsledku musím používat plicní ventilátor a elektrický invalidní vozík, možná by se dalo říci, že jsem napůl stroj, protože bez elektřiny "nedám ani ránu" :-). V roce 2015 jsem maturitou zakončil střední školu, obor Ekonomika a podnikání. Mám rád přírodu, zajímám se o sport a hraji powerchair hokej, což je obdoba florbalu pro lidi na elektrickém vozíku.

Na internetu není mnoho informací o životě s tracheostomií a s plicním ventilátorem, a když už, tak spíše z pohledu lékařů a nemocničního personálu, proto jsem se rozhodl vytvořit tento web o tracheostomii a domácí umělé plicní ventilaci. Občas sem, tedy napíši něco o životě s handicapem. 

Duchennova svalová dystrofie je nejčastější a nejzávažnější progresivní svalovou dystrofií. Tato nemoc postihuje přibližně 1 ze 3600 - 6000 narozených chlapců. Pacientům s DMD chybí dystrofin (bílkovina na vnitřním povrchu membrány svalové buňky). Nemoc je charakteristická ochabováním a ztrátou svalové hmoty. 

Zpočátku se narodí chlapec bez jakýchkoli příznaků, ty nastupují plíživě přibližně od dvou let věku - potíže s chůzí, po čase usednutí na vozík a plicní ventilace.

Tracheostomie je stav, kdy je průdušnice uměle vyústěna na povrch těla. Cílem je zajištění průchodnosti dýchacích cest pro umožnění ventilace (spontánní nebo s pomocí dýchacího přístroje). Může být trvalá nebo dočasná.

Domácí umělá plicní ventilace (DUPV) je metoda, kdy pomocí speciálního přístroje(plicního ventilátoru) o velikosti cca. 30 cm x 30 cm x 20 cm částečně nebo úplně nahrazujeme spontánní dýchání pacienta a to vše v domácím prostředí.

                                   Powerchair hokej