Život s domácí umělou plicní ventilací

Lidem, kteří nemohou samostatně dýchat, ať už následkem ochrnutí nebo vrozené nemoci, musí lékaři vytvořit otvor v krku do průdušnice, do kterého se zasune tracheostomická kanyla("trubička" k průchodu vzduchu). Pacient s tracheostomií musí mít u sebe odsávačku, pomocí níž, dle potřeby(po 0,5-3 hodinách, je to individuální), odsává z tracheostomie hleny, kanyla se musí přibližně jednou za měsíc vyměnit, výměna není nijak zvlášt bolestivá, stará kanyla se pouze vytáhne a nová kanyla zastrčí zpět do otvoru průdušnice Tracheostomická kanyla se upevní kolem krku pomocí molitanového pásku se suchým zipem, část kanyly, která je zasunuta v průdušnici obepíná balonek, který se dá pomocí stříkačky nafouknout a vyfouknout. Balonek slouží, jednak k zajištění, aby kanyla nevypadla z průdušnice a za druhé, aby pacientovi při jídle nezaskočilo. Ovšem, když je balonek nafouklý, tak pacient není schopen mluvit, protože vzduch proudí z plic přes část průdušnice a tracheostomickou kanylu, tudíž se vzduch nedostane až k hlasivkám a přes ústa ven.

Postupem času(za několik týdnů), když se rána po operaci(vytvoření otvoru) zahojí a člověk začíná jíst, může pacient začít balonek vyfukovat a zkoušet mluvit, ovšem vše chce svůj čas, takže se to každý nenaučí hned, ale pár týdnů nebo měsíců to trvá.                                                       Když člověk nemůže dýchat jen za pomoci tracheostomie, tak přichází na řadu plicní ventilátor(DUPV-domácí umělá plicní ventilace), ten mohou uživatelé používat buďto jen přes noc nebo 24 hodin denně. Plicní ventilátor se nastaví podle potřeby pacienta a jen připojí k tracheostomické kanyle. Plicní ventilátor vydrží fungovat s nabitou interní baterií jen několik hodin, proto je zapotřebí mít k dispozici, také externí baterii. Uživatelé vozí ventilátory zpravidla v batohu nebo na držáku upevněném za zádovou opěrkou jejich invalidního elektrického vozíku.

  Na ústí tracheostomie se zpravidla nasazujie zvlhčovací filtr vzduchu, kterému se říká "umělý nos", nebo mluvící ventil se zvlhčovacím filtrem vzduchu. Mluvící ventil pustí vzduch při nádechu do plic, ale při výdechu vzduchu ventil uzavře "cestu" a vzduch musí jít okolo vyfouklého balonku přes hlasivky a ústa ven, v důsledku toho může člověk mluvit. Když člověku nedělá problémy dýchání bez plicního ventilátoru, ale nemá dostatek síly k mluvení jen přes tracheostomii a mluvící ventil, je vhodné uvažovat o celodenním používání plicního ventilátoru, který do vás "fouká" vzduch, čímž se člověk nemusí tolik namáhat a může mluvit.                                                                               První týdny a měsíce jsou pro lidi s tracheostomií těžké a nepříjemné, jde o to vydržet, než si člověk zvykne. Lidé jsou přizpůsobiví, takže si časem, ať už na samotnou tracheostomii nebo domácí umělou plicní ventilaci zvyknou nebo se tomu alespoň přizpůsobí. Někteří lidé se s plicním ventilátorem dokáží dokonce i potápět v moři.

Spontánní dýchání pomocí tracheostomie

Dýchání pomocí plicního ventilátoru

Zvlhčovací filtr vs. mluvící ventil s filtrem

Možné problémy: lidé s tracheostomií, by také měli být připraveni na možné zdravotní komplikace, jako např. nechtěné vyškubnutí kanyly, ucpání nebo porucha plicního ventilátoru. Při vyškubnutí je dobré zasunout zpět náhradní kanylu, kterou by měl mít každý pacient u sebe, v případě, že to pacient nebo asistent neumí popř. nezvládá je vhodné vyhledat lékařskou pomoc. V případě, že dojde k částečnému ucpání(dýchání s obtížemi) kanyly je vhodné vyhledat lékaře, v případě, že se kanyla ucpe úplně je vhodné kanylu vyškubnout a opět vyhledat lékaře nebo zavolat záchranou službu. Při poruše plicního ventilátoru je vhodné použít ambuvak(pokud pacient nevydrží nějakou dobu dýchat sám) a vyhledat lékaře nebo zavolat servis. Takovéto situace se moc často nestávají, ale je dobré, když jsme na ně připraveni.  

Jak jsem se učil žít s tracheostomií

Spousta věcí se v mém životě změnila 5. května roku 2011, nejsem si jistý, ale myslím, že to bylo ve středu. Ten den jsem přijel ze školy, najedl jsem se, a jako obvykle jsem si lehl do obýváku, abych si odpočinul. Mezi druhou a čtvrtou hodinou odpoledne jsem začal mít pocit, že se mi špatně dýchá, řekl jsem mamce, aby mě přendala na vozík s domněním, že se mi bude dýchat lépe, ale stále se mi ztěžka dýchalo, tak mě mamka naložila do auta a jeli jsme do nemocnice. V nemocnici mne položili na postel a potom si už nic víc nepamatuji, přestal jsem dýchat a upadl do bezvědomí. Probral jsem se až o několik dní později v jiné nemocnici, kam mě museli přepravit vrtulníkem, abych řekl pravdu, tak jsem zprvu vůbec nevěděl kde to jsem a co se stalo, chvíli mi trvalo než mi to všechno "docvaklo", největším šokem pro mne bylo to, že jsem chtěl něco říci a nešlo to, byl jsem zaintubovaný (přes nos) a napojený na dýchací přístroj, místo mluvení jsem mohl jen šeptat, protože mi vzduch neproudil přes hlasivky, ze začátku to šlo dost špatně, takže když jsem něco chtěl říct ukazoval jsem písmena na klávesnici mobilního telefonu. Důvodem toho, že jsem přestal dýchat byla moje nemoc, tedy duchennova svalová dystrofie, zjednodušeně řečeno to moje dýchací svaly už "neutáhli". Prognóza byla taková, že v nemocnici strávím pár týdnů, během nichž mi lékaři budou postupně ubírat dechovou podporu až mě úplně odpojí od přístrojů. Během pobytu v nemocnici jsem si dlouhé chvíle krátil sledováním hokejového mistrovství světa a na počítači, říkal jsem si, že když někdo ke konci zápasu prohrává 3-0 ještě pořád může vyhrát, takže jsem se to všechno snažil nějak vydržet. Zhruba po měsíci mě lékaři odpojili od dýchacího přístroje a po pár dnech mě propustili domů.

Doma jsem moc dlouho nepobyl, po přesně třech týdnech jsem skončil v nemocnic znovu se stejnými problémy, a znovu jsem byl připojen na dýchací přístroj. Tentokrát už bylo jasné, že se můj život radikálně změní. Lékaři mi oznámili, že mi budou muset provést tracheostomii. Tracheostomie je stav, kdy je průdušnice uměle vyústěna na povrch těla pomocí tracheostomické kanyly(trubičky), Cílem je zajištění průchodnosti dýchacích cest pro umožnění ventilace (spontánní nebo s pomocí dýchacího přístroje). Může být trvalá nebo dočasná.

Tracheostomii mi vytvořili zhruba po týdnu s tím, že až budu z nemocnice propuštěn, tak budu přes noc používat dýchací přístroj nebo-li domácí umělou plicní ventilaci,aby si moje svaly odpočinuli, a přes den budu dýchat jen s tracheostomií. Řekli mi, že nejspíš nebudu schopen mluvit, ale že někteří lidé se to časem můžou znovu naučit. Asi za dva nebo tři týdny, nevím přesně, nastal problém. Tím problémem bylo to, že jsem přestal dýchat, tentokrát to bylo rychlé, nebylo to jako v těch dvouch předchozích případech, kdy se mi nejdříve špatně dýchalo, začala se mi točit hlava a viděl jsem rozmazaně, tentokrát se mi zastavil dech z ničeho nic, nejprve mi začalo pískat v uších, pak mi v nich zalehlo a na konec jsem v křeči upadl do bezvědomí. Druhý den ráno jsem se vzbudil, bylo to potřetí co jsem přežil, lékaři mi zjistili zápal plic, což vzhledem k mé diagnóze nebylo nic lehkého, byl jsem na pokraji sil, ale na konec jsem se z toho přibližně za měsíc dostal.

Na začátku září jsem se vrátil, po více, jak dvouch měsících, z nemocnice a učil jsem se žít s tracheostomií a plicním ventilátorem. Jen pro vysvětlení: okolo té tracheostomické kanyly je balonek, ze kterého vede hadička, která slouží k nafouknutí a vyfouknutí onoho balonku. Balonek slouží k tomu, aby člověku např. nezaskakovalo při jídle, a také aby tracheostomie nevypadla, ale hlavním jištěním před vypadnutím je pásek okolo krku, každopádně kanyla mi drží v krku, respektive v průdušnici pevně i bez toho. Když se balonek vyfoukne, tak člověk může mluvit, ať už s ventilátorem nebo bez.

Od té doby, co mě pustili z nemocnice v Č. Budějovicích, jsem začal každý měsíc jezdit do nemocnice na výměnu tracheostomie. Tracheostomie se musí měnit, aby se neucpala, nezarostla, nebo aby se v ní nemnožili bakterie. První dva roky jsem jezdil na výměnu do Č.Budějovic, první dvě nebo tři výměny proběhly v pohodě. Když mi párkrát prasknul u tracheostomie balonek, což jsem poznal tak, že mě to pořád nutilo ke kašli a často jsem se musel odsávat, nejvíce mě to dráždilo při jídle a v noci mi ventilátor pořád pípal a hlásil úniky, tak jsem jel předčasně na výměnu, první předčasná výměna proběhla v pohodě, s druhou přdčasnou výměné to zrovna v pohodě nebylo, panu doktorovi to vůbec nešlo, jak mam velkou skoliozu(zakřivení) páteře, tak mu tracheostomická kanyla nešla zastrčit do průdušnice, mě se špatně dýchalo a chvíly jsem nedýchal vůbec, byl jsem celý bledý a totálně vysílený. Ještě půl hodiny potom jsem ležel na lehátku, musel jsem se napojit na ventilátor, byl jsem totálně bez síly, měl jsem co dělat, abych uřídil vozík a najel do auta, doma jsem si lehnul a napojil na ventilátor. Říkal jsem, že na výměnu už nikdy nejedu, byla to pro mě studená sprcha. Od té doby jsem byl před každou výměnou ve velkym stresu, někdy i několik dní dopředu. Postupem času se vyměnování o něco zlepšilo, ale stres a nervozita před každou výměnou pořád přetrvávali.

Půl roku až rok od propuštění z nemocnice se mi do ruky dostal speciální mluvící ventil, který se nasadil na ústí tracheostomie, vyfoukl se balonek u tracheostomie a mohl jsem mluvit, mluvící ventil pustil vzduch při nádechu do vnitřku plic a při výdechu vzduch ven nepustil, takže vzduch musel jít okolo vyfouknutého balonku a následně okolo hlasivek. K vyzkoušení jsem se odhodlal až půl roku po tom, co se mi dostal mluvící ventil do ruky. Měl jsem nejdřív strach balonek vyfukovat, aby mi například nepraskl a já nemusel znova předčasně na výměnu. Nakonec jsem tedy mluvící ventil vyzkoušel, jenže po pár slovech jsem byl z toho strašně zadýchaný, dráždilo mě to ke kašli a často jsem se kvůli tomu odsával, takže z toho nic nebylo, to mě hodně štvalo. Za dalšího půlroku jsem zjistil, že když jsem napojený na plicním ventilátoru a mám ušlí balonek, tak můžu mluvit, aniž bych byl tolik vyčerpaný, a aniž bych se musel, tak často odsávat, jenže jsem měl obavy, že bych si přes den zvykl natolik, že bych měl při výměně, při který se mi už, tak hůř dýchalo, ještě větší problémy, takže jsem přes den zůstal jen u tracheostomie bez plicního ventilátoru.

V roce 2015 jsem maturitou zakončil střední školu, obor Ekonomika a podnikání, ve Volyni. Po ukončení střední školy jsem se rozhodl, že na vysokou školu nepůjdu, střední škola pro mě byla docela náročná, jak po fyzické stránce, tak někdy i po psychické, nejtěžší asi bylo si vše časově zorganizovat a fakt, že jsem nebyl schopen mluvit, mohl jsem jen šeptat a bylo mi špatně rozumět, ale pořád bylo lepší něco dělat, než jenom, s prominutí, sedět doma na zadku.

První dva roky jsem jezdil na výměnu do Č. Budějovic, poslední čtyři roky jezdím do nemocnice v Prachaticích, musím říct, že v nemocnici na JIP v Prachaticích jsem naštěstí s výměnou neměl žádný problém, ale určitě bych nechtěl tvrdit, že nemocnice v Č.Budějovicích je špatná, asi takhle: každému jde něco hůře, něco zase lépe, např. u mě je problém, že mám křivou páteř, takže to nejde měnit úplně snadno, ale u někoho, kdo má páteř rovnou, tak tam jde výměna, s nadsázkou, jako po másle, ale samozřejmě je to individuální.

Za poslední rok jsem došel k názoru, že bude lepší, když budu napojený na plicním ventilátoru i přes den, protože s plicním ventilátorem, jak jsem napsal, nemusím jen šeptat, ale mohu mluvit, možná mi rozhodnutí používat plicní ventilátor i přes den ulehčil fakt, že se mi poslední dobou při sezení na vozíku hůře dýchá. Každopádně jsem už delší dobu měl pocit, že bych měl se svým životem něco udělat, někam se posunout, proto bych chtěl začít hrát powerchair hokej.

"Každý člověk má nějaký handicap, nejde o to, jak je velký, ale o to, dokázat svůj handicap překonat"