Václav Srnec

Je mi 23 let, mám duchennovu svalovou dystrofii, která způsobuje ochabování svalstva, používám plicní ventilátor a elektrický invalidní vozík, možná by se dalo říci, že jsem napůl robot, protože bez elektřiny "nedám ani ránu", i když v dnešní době by spousta lidí bez nabitého chytrého telefonu "zešílela" :-). V roce 2015 jsem maturitou zakončil střední školu, obor Ekonomika a podnikání. Mám rád přírodu, zajímám se o sport, a také dávám dohromady tým powerchair hokeje.

Na internetu není mnoho informací o životě s tracheostomií a s plicním ventilátorem, a když už, tak spíše z pohledu nemocničního personálu, proto jsem se rozhodl vytvořit tento web o tracheostomii a domácí umělé plicní ventilaci. Občas sem, tedy napíši něco o životě s handicapem. 


Duchennova svalová dystrofie (DMD)

Duchennova svalová dystrofie je nejčastější a nejzávažnější progresivní svalovou dystrofií vůbec. Tato nemoc postihuje přibližně 1 ze 3600 - 6000 živě narozených chlapců. Pacientům s DMD chybí dystrofin (bílkovina na vnitřním povrchu membrány svalové buňky). Nemoc je charakteristická ochabováním a ztrátou svalové hmoty. Zpočátku se narodí chlapec bez jakýchkoli příznaků, ty nastupují plíživě přibližně od dvou let věku - potíže s chůzí, po čase usednutí na vozík,  plicní ventilátor. Smrt nastává obvykle mezi dvacátým a třicátým rokem života jako důsledek srdeční nebo dechové nedostatečnosti.´

Powerchair hokej

Powerchair hokej, dříve zvaný electric wheelchair hokej, česky hokej na elektrickém vozíku je dalo by se říci obdobou florbalu. Hraje se s florbalovým míčkem a florbalovými holemi. Hráči, kteří nemohou hrát s klasickou hokejkou, hrají s tzv. T-hokejkou připevněnou k přední část vozíku. Tým se skládá z pěti hráčů na hřišti. Brankář a minimálně jeden další hráč na hřišti musí používat T-hokejku. Powerchair hokej je bezkontaktní sport, při hře je zakázáno hákování, atakování protihráče hokejkou, házení hokejky, narážení, vysoká hůl a další fauly. Pokud dojde k porušení pravidel, následují tresty, které mají podobu karet. Zelená karta je varování, žlutá dvouminutový trest a červená vyloučení do konce utkání, dalším trestem je trestné střílení.